A relevância da criação de um ecossistema de doenças raras no Brasil

MDHealth

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22 jun, 2023

Neste vídeo, a Dra. Anita Campos, médica infectologista e diretora médica da MDHealth, entrevista a Dra. Vanessa Teich, diretora de Economia da Saúde do Hospital Albert Einstein, e debate sobre os desafios para criação de um ecossistema de saúde em doenças raras no Brasil e as alternativas que podem viabilizar esse modelo no país. Acesse e confira na íntegra!    https://youtu.be/-L9PyDJZoho A 8ª edição do Cenário de Doenças Raras no Brasil® foi um evento desenvolvido para fomentar a discussão sobre uma temática que atrai um público cada vez maior. Neste ano, um dos destaques foi a mesa redonda que discutiu sobre a criação de um ecossistema de doenças raras no Brasil e explorada nesta discussão.  A entrevista inicia com a abordagem das possibilidades para o financiamento de terapias para doenças raras (DR), o impacto do modelo de riscos baseados em desfechos e as alternativas para avaliar e definir o sucesso da estratégia adotada. Além disso, a discussão também abrange soluções para dificuldades inerentes ao Brasil, como a vasta extensão territorial e a descentralização de unidades com estrutura e profissionais qualificados e a forma como os estudos de vida real podem contribuir com o compartilhamento de dados que permitam a avaliar a incorporação de novas tecnologias nos centros de saúde.  Por fim, a discussão apresenta como as parcerias entre os setores público e privados podem colaborar com a criação desse ecossistema de doenças raras, sobre a importância do diagnóstico precoce e o acompanhamento da jornada do paciente, com destaque para o uso de tecnologias de ensino à distância para a capacitação e atualização de profissionais de saúde em áreas afastadas dos grandes centros.  Acesse e confira na íntegra! 
Doenças raras
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